Osiągnięcia:
8 listopada 2014 r. w Zespole Szkół nr 2 w Wodzisławiu Śl. odbyła się druga konferencja szkoleniowa dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę z obszaru województwa śląskiego
Konferencja odbyła się dzięki współpracy Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą reprezentowanego przez Lidera Śląskiej Grupy, pana Marcina Kosteckiego z bardzo przychylnie nastawionym Miastem Wodzisław Śląski. Władze Miasta w osobach: Prezydenta Miasta – Mieczysława Kiecy, Wiceprezydentów: Eugeniusza Ogrodnika i Dariusza Szymczaka, objęły honorowy patronat nad tym poważnym zadaniem. Patronat honorowy nad konferencja objęli również: poseł Ryszard Zawadzki, senator Adam Ździebło. Realizację wspaniale wspomagała p. Joanna Stolarska z Urzędu Miasta.
Na konferencję w Wodzisławiu zjechało z całego Śląska ( i nie tylko) około 60 osób zainteresowanych problemem mukowiscydozy. Była to druga tego typu konferencja w Wodzisławiu Śl. Na spotkanie przybyli: dr n. med. Andrzej Pogorzelski, wybitny lekarz – specjalista chorób płuc, mgr Artur Leżański- fizjoterapeuta, mgr Bożena Pustułka – specjalista bakteriolog, mgr Monika Mastalska – dietetyk. Wszyscy wykładowcy pracują w Instytucie Chorób Płuc i Mukowiscydozy w Rabce Zdroju.
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Choć jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, medycyna odnotowuje systematyczny postęp, który obrazuje stałe wydłużanie się przewidywanej długości życia chorych oraz widoczną poprawę jego jakości.
W czasie konferencji 8 listopada 2014 r. w ZS Nr 2 w Wodzisławiu Śl. członkowie rodzin chorych na mukowiscydozę mieli czas na spotkanie się i wymianę doświadczeń, możliwość indywidualnych konsultacji ze specjalistami z tej dziedziny.
OPINIE I SPOSTRZEŻENIA UCZESTNIKÓW KONFERENCJI:
1) Jestem mamą 8-letniej Oliwii i 3-letniej Amelki, które są chore na mukowiscydozę. Cieszę się bardzo, że są organizowane warsztaty-szkolenia dla rodzin osób chorych na ta ciężką chorobę. W dniu 08.11.2014r.odbyły się drugie warsztaty w Wodzisławiu Śląskim, na których byłam i uważam, że jest to bardzo potrzebne ponieważ My rodzice możemy otrzymać dużo nowych informacji dotyczących choroby i jej leczenia. Wydawałoby się , że człowiek zna już tę chorobę (8 lat to już wszystko wie), jednak tak nie jest. Właśnie na takich szkoleniach możemy sie o wszystkim dowiedzieć. Oczywiście lekarz prowadzący warsztaty, fizjoterapeuta, pani dietetyk oraz osoby z Zarządu PTWM są do naszej dyspozycji i to jest naprawdę super. Takie jednak spotkanie, to tak naprawdę czas, kiedy my rodzice możemy się spotkać i wymienić swoim doświadczeniem. Jeżeli chodzi o mnie to takie warsztaty dają mi naprawdę dużo, bo zawsze się czegoś nowego dowiem i wiem też ,że nie jestem sama z takim problemem. Oby więcej takich spotkań 🙂 Magdalena Nalepka
2) Szkolenie dla rodziców dnia 8.11.2014r w Wodzisławiu odnośnie Mukowiscydozy było ważnym wydarzeniem szczególnie dla tych , którzy nie mogą pozwolić sobie na wyjazd kilkudniowy na szkolenie do Falent. Ważnym było też to ,iż bez ograniczeń mogła w nim uczestniczyć najbliższa rodzina chorego wraz z jednym chorym czyli naszym synem.
Każde szkolenie pomaga nie tylko pogłębić wiedzę oraz przypomnieć informacje, ale pozwala na spotkanie i wymianę cennych doświadczeń pomiędzy opiekunami chorych.
Dogodny dojazd miła obsługa i w stu procentach dopięta organizacja na szkoleniu w Wodzisławiu spowodowały, iż czas spędziliśmy miło mimo iż tematy przedstawione nie należały do lekkich.
Proponowałabym ,aby zwiększyć liczbę dni minimum do trzech od piątku popołudnia do niedzieli, aby był czas na przybliżenie większej ilości tematów oraz na konsultacje.
Izabella Wysocka Kabut
Jestem otwarty na dalszą współpracę z PTWM i pomoc przy organizacji kolejnych imprez jak również wspieram całkowicie ideę powstania na terenie Śląska oddziału mukowiscydozy –powiedział Wiceprezydent Wodzisławia Śląskiego Eugeniusz Ogrodnik
Konferencja pod hasłem „Walka o oddech” zorganizowana w zeszłym roku okazała się sukcesem dlatego jej idea będzie kontynuowana – Temat naszej konferencji był niezmiernie trudny. Dużo było mowy o ludzkim cierpieniu i licznych problemach, ponieważ sytuacja chorych na mukowiscydozę jest bardzo trudna. Chciałbym, by nasza konferencja była kolejnym poczynionym krokiem do jej polepszenia – stwierdził prezydent Wodzisławia Śląskiego Mieczysław Kieca.
Reasumując powyższe mam nadzieje że te warsztaty szkoleniowe zostaną w Wodzisławiu na zawsze. Mamy zamiar organizować cykliczny Nordic Walking, biegi po głębszy oddech, oraz szereg innych imprez na których będziemy mogli się spotkać wymienić doświadczeniem oraz problemami codziennego życia. Bardzo chciałem podziękować wszystkim tym którzy przyczynili się do zorganizowania tejże konferencji – powiedział Marcin Kostecki Członek Zarządu Głównego PTWM.
mgr Marcin Kostecki
